Zespół Downa

wydawnictwo: W.A.B.

liczba stron: 250

Data wydania: 2009 rok
(wydanie II, poprawione i uzupełnione)

Wydawnictwo Literackie
liczba stron: 321
data wydania: 2008 rok

Marysia i Cecylia. Dwie dziewczynki z zespołem Downa. Marysia jest postacią fikcyjną, wymyśloną przez Dorotę Terakowską.
Cecylia żyje. Zmagania z chorobą, realia życia z chorym dzieckiem opisuje jej matka.
Zaczyna od dnia narodzin córki. Pobyt w szpitalu nie należał do miłych.

"Nasze dziecko było już na świecie, obciążone podejrzeniem o zespół Downa, czyli upośledzenie umysłowe i fizyczne, o czym poinformowała mnie pani doktor. Jej pytanie o badania prenatalne oznaczało, że jestem sama sobie winna i że szpital przy ulicy Karowej w Warszawie nie lubi upośledzonych dzieci.[...] Dla mnie szpital stał się więzieniem, a lekarze - prześladowcami.
[...] Nieoczekiwanie z. [...] widok szpitalnej posadzki w czarno-białą szachownicę wywoływał zawrót głowy i mdłości. ostałam przeniesiona do innej, pustej sali na oddziale septycznym. Do dziś śni mi się ta posadzka jako powracający koszmar". s. 8-10.

Z książki dowiedziałam się o plusach i minusach szkół integracyjnych, o sposobach rehabilitacji dzieci upośledzonych. Autorka krytykuje metodę czytania globalnego, czy rehabilitację  dzieci z zespołem Downa metodą Domana.

Integracja nie zawsze jest dobrym rozwiązaniem. Szkoły nie zawsze są dostosowane do potrzeb takich dzieci. Każde z nich wymaga indywidualnego podejścia.
"U nas sytuacja dzieci upośledzonych w stopniu lekkim jest szczególnie trudna, bo nigdzie nie pasują; w klasach integracyjnych wymaga się od nich za dużo, a w "szkołach życia" - za mało" s. 126
Cela razem z mamą jeździła za granicę, była między innymi w Izraelu. Anna Sobolewska opisuje życie osób upośledzonych w tym kraju - można porównać je z realiami polskimi. Każdy rodzic chorego dziecka marwi się o jego przyszłość, o to, co będzie, gdy jego zabraknie. Cecylia najprawdopodobniej będzie miała wsparcie w siostrze.
W Izraelu są specjalne hostele. Nie jest to idealne rozwiązanie.
"Mimo najlepszej organizacji i i najlepszych chęci opiekunów pobyt w hostelu, wśród innych niepełnosprawnych, nie stymuluje rozwoju"Dlatego profesor Feuerstein nie lubi hosteli dla młodych ludzi, podobnie jak szkół specjalnych. Nie ma jednak lepszego rozwiązania niż hostele, gdy rodzice się starzeją." s. 145.
Autorka pisze także o znanych osobach z zespołem Downa Chrisie Burke (grał w serialu „Dzień za dniem”) oraz o Piotrze Swend (Maciusiu z „Klanu”).

Co jeszcze mogę napisać o Celi? Lubi zwierzęta, w rodzinie jest kot.
Zdaje sobie sprawę z tego, że jest inna. Przez długi czas chce być chłopcem – w jej przekonaniu wiąże się to z byciem zdrowym. Ładnie rysuje.
Potrafi powiedzieć „Mam uwagę. Proszę się kochać!” str 46.

Jako dziecko zwracała się do kotków: „Dzień dobry, kotki. To ja, Cela”. Str 46.

W książce są umieszczone rysunki Celi.


Książka jest dobra, przyblizyła mi realia życia z osobą chora na zespół Downa.
Mimo wszystko uważam to za ciężkie zadanie.

Kolejną książką o zespole Downa jest "Poczwarka" Doroty Terakowskiej. Anna Sobolewska pisze o "Poczwarce", wypowiada się o niej dość krytycznie.
Książka Doroty Terakowskiej przedstawia wydarzenia fikcyjne. Myszka (Marysia) rodzi się w dobrze sytuowanej rodzinie. Jak widać za pieniądze nie można kupić wszystkiego. Niewątpliwie nie można kupić zdrowia.
Myszka oprócz zespołu Downa ma plamkę na mózgu. Powoduje to, że przebieg jej choroby jest wyjątkowo ciężki -  w wieku 8 lat dziewczynka wymawia pojedyncze sylaby i nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. Nie chcę pisać recenzji "Poczwarki". Zacytuję jej fragmenty. Są to rozważania ojca Marysi, Adama. Narodziny niepełnosprawnej córki zburzyły cały jego poukładany świat.

"Już wiedział, że najszybciej rozwijającą się nauką jest genetyka. Gazety często o tym pisały. Dwudziesty pierwszy wiek to będzie era zwycięstw genetyków. Era genomu. Era rozszyfrowania, co tkwi w człowieku w środku. [...]
“Dzięki genom wyhodujemy kiedyś doskonałych ludzi”, pomyślał, pełen smutku, że musi dodać to małe słówko “kiedyś”. “Dlaczego Myszka musiała urodzić się przedwcześnie? Jeszcze kilka lat i uszkodzone geny w rodzinie Ewy zostałyby wymienione na lepsze. Ewa urodziłaby idealne dziecko. Razem moglibyśmy zdecydować, jak wysokie ma być jego IQ, jaka płeć, kolor oczu i włosów…”
Poczuł ogromny żal, że nie żyje sto lat później, gdy na całej kuli ziemskiej już nie będzie ani jednej ludzkiej istoty z downem, z porażeniem mózgowym, z wodogłowiem, z wrodzoną łamliwością kości, ze zwyrodnieniami kończyn po thalidomidzie. Nie będzie garbatych, niewidomych, głuchych.
– Uczymy się języka, w którym Bóg stworzył życie – oświadczył prezydent Stanów Zjednoczonych (“Jak zatem nazwać język, w którym Bóg stworzył Myszkę?”, przemknęło Adamowi przez myśl. Adam wątpił w istnienie Boga, ale – w paradoksalny sposób – jeszcze mocniej wątpił w możność poznania Jego języka. “Poza genomem jest w człowieku jeszcze coś, czego nigdy nie poznamy, nie pojmiemy, czego nie ogarnie żadna nauka”, pomyślał, ale ta myśl umknęła równie szybko, jak przyszła).
– Czyste, zdrowe, idealne społeczeństwo – powtórzył głośno i z uporem.
[...] Jednak za dziesięć czy dwadzieścia lat, dzięki planowemu wymienianiu genów, matki i ojcowie płodzić będą wyłącznie zdrowe i idealne dzieci. Ułomne niemowlę po prostu nie przyjdzie na ten świat. Ba, nie zostanie poczęte. Zdrowe, czyste społeczeństwo…
Jego myśli raptownie się urwały. Przed oczami mignęła mu, jak na filmie, malutka klatka pamięci dotycząca wydarzeń z ubiegłego wieku. Nie był ich świadkiem – w ogóle nie było go wtedy na świecie. Oglądał je jednak w starych kronikach w telewizji, uczył się o nich w szkole, czytał w książkach. Ta mała klatka pamięci najpierw zamigotała mu przed oczami jak bardzo stare zdjęcie w kolorze sepii, a potem podzieliła się na wiele szybkich, gwałtownych i brutalnych kadrów, rozrastających się w wojskowym, marszowym rytmie. Gdzieś w mózgu zabrzmiało historyczne nazwisko, jedno, drugie, trzecie…
Wtedy sobie przypomniał: w historii był już niejeden człowiek, który zamierzał wyhodować doskonałe, idealne społeczeństwo. Czyste. Tak, tego określenia używano: czyste… “Czysta rasa”. Jeśli ten ktoś miał władzę, próbował wcielić marzenia w czyn. Odsyłał upośledzonych – dzieci, kobiety, mężczyzn, starców – do specjalnych zakładów, z których nigdy nie wracali. Lub szli z nich wprost do obozów śmierci. Ten ktoś wyprzedzał swój czas i zatrudnił lekarzy do doświadczeń nad hodowlą nadczłowieka o idealnych genach, choć może nawet nie znał słowa “gen”. Odgórnie, politycznym nakazem, kojarzył ze sobą pary gwarantujące, że potomstwo ich będzie doskonałe.
Tak, ktoś taki już był. Ktoś, kto szukał języka, w jakim Bóg stworzył życie, i zdecydował się z ich wielości – bo to nie może być jeden język! – wybrać tylko ten, który pasował do jego celów. Był ktoś taki…
Adam nagle zrozumiał, że błądzi, lecz nie wiedział, w którym miejscu popełnia błąd. Marzenie o doskonałym człowieku wydawało mu się uprawnione. Pod koniec znaczącego roku 2000 eksplodowało ono z nową, ożywczą siłą. Rozszyfrowanie ludzkiego genomu dodało mu skrzydeł (czy tych samych skrzydeł, które Cohen i Yenter chcieli przydać ludziom?). Zatem dlaczego pół wieku wcześniej podobne marzenie doprowadziło do mordów popełnianych przez “doskonalszych” na – ich zdaniem – mniej doskonałych?
“Jakie będzie to przyszłe społeczeństwo, całkowicie pozbawione ludzi ułomnych?”, zamyślił się. “Jaki będzie świat, zaludniony wyłącznie doskonałymi ludźmi? Czy równie doskonały?” str 123-127.