Najgorsza rzecz na świecie

Zastanawialiście się, jaka najgorsza rzecz może spotkać człowieka? Co najgorszego może się nam przytrafić? Jest kilka rzeczy. Wspomnę o dwóch. Jedną z nich jest wojna.
Drugą choroba, zwłaszcza choroba dziecka. Dla matki nie ma nic gorszego, niż patrzenie na cierpienie i powolne odchodzenie swojego dziecka. Śmierć dziecka jest zawsze odwróceniem naturalnego  porządku rzeczy. Przecież to rodzice umierają pierwsi, a dorosłe dziecko ich chowa! Niestety, nie zawsze tak jest.

Tłumaczenie: Sylwia Filipowicz

Tytuł oryginału: Deux petits pas sur le sable mouillé

Wydawnictwo: Święty Wojciech

Data wydania: 15 października 2012

ISBN: 978-83-7516-474-9

Liczba stron: 224

Anne-Dauphine Julliand jest matką dwojga dzieci - chłopca i dziewczynki, spodziewa się trzeciego dziecka.  Pewnego dnia zauważa, ze jej córka ThaÏs powłóczy nóżką. Idzie do lekarza i diagnoza zwala ja z nóg. Jej córka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - leukodystrofię metachromatyczną. Istnieje 25% prawdopodobieństwo, że jej trzecie dziecko również będzie chore.

Dla Thaïs nie ma już ratunku. Stopniowo traci wszystkie zmysły - wzrok, słuch...
Chorobie towarzyszy straszny ból, który trzeba uśmierzać bardzo silnymi lekami. Jeden aptekarz nie wiedząc o chorobie dziecka odmówił Anne sprzedaży leku. Dopiero, gdy dowiedział się o ciężkiej chorobie Thaïs przeprosił matkę.
Chorobie siostry przygląda się starszy brat, Ma świadomość, że Thaïs umrze. Chce towarzyszyć siostrze i ma pretensje, że rodzice starają się go nadmiernie chronić. Choroba sióstr odbija się także i na nim - choćby w postaci przeprowadzki w drugi koniec Francji.

Anne rodzi drugą córkę. Niestety, okazuje się, że ona również jest chora. Dla Azylis istnieje jednak ratunek. Jak najszybciej musi przejść przeszczep szpiku/komórek macierzystych. Dzięki temu choroba może się cofnąć.

Thaïs umiera tuż przed swoimi czwartymi urodzinami. Z informacji znalezionych w Internecie wynika, że Azylis żyje, a Anne zdecydowała się na czwarte dziecko. Tym razem urodziło się zdrowe.

Czytając książkę wiele razy miałam łzy w oczach. Nie rozumiem, dlaczego dwuletnie dziecko musi tak cierpieć?
Jestem pod wrażeniem opieki paliatywnej i sposobowi opieki domowej nad chorym dzieckiem we Francji. Pomocy, jaką dostała rodzina Anne. Polsce - niestety daleko do tego!

Recenzja napisana w ramach wyzwania "od A do Z".